基因檢測的倫理與道德議題

日期:2021-02-19
自人類基因組計劃(Human Genome Project)於2003年成功繪製人類基因圖譜,至及後發展迅速的次世代基因定序技術,人類對基因與疾病的關係得以有更深入的認識。基因檢測可運用在風險預測、診斷、治療疾病上,例如了解一生中患上癌症的風險從而及早進行預防措施、協助正確診斷罕見病、個人化藥物種類及劑量以減少出現副作用、配對合適的癌症標靶治療及免疫治療,醫療應用範圍十分廣泛。但隨著基因科技日益進步,似乎引起了一系列有關基因檢測的倫理議題,例如有關基因歧視、基因檢測的知情權及隱私權的道德爭議。

基因檢測的倫理與道德議題

基因歧視—投保或就業有影響?

荷里活女星安祖蓮娜祖莉就曾透過BRCA基因檢測,得知其終生患上乳癌的風險高達87%,引起大眾對風險預測類基因檢測的關注。但不是人人都願意像安祖蓮娜祖莉一樣公開自己的患病風險,甚至會擔心患病風險會構成基因歧視的道德問題。

假如預先讓保險公司得知準受保人將來的患病風險,可能會導致保險公司拒絕提供服務予準受保人或增加投保金額,造成歧視。又或是若僱主以應徵者或僱員的基因資訊為考慮其聘請或晉升的條件,亦是一種不公平對待。

因基因資訊而受到的差別待遇除了可透過制度上的保障來避免,基因檢測公司亦應考慮企業倫理,作好保障基因檢測使用者的基因資料。

基因檢測的知情權

由於基因與家族遺傳有關,因此基因檢測的意義並不止在於個人的疾病預測或診斷,而有機會影響一個家庭的命運。舉例說一名婦人被發現確診了因遺傳性基因變異而導致的乳癌,她有義務要告知其姐妹她的基因資訊,從而令她們及早檢測並實施預防措施嗎?假若情況並不是像乳癌一樣能夠治療的疾病,而是無藥可治的遺傳病,例如亨廷頓舞蹈症,情況又會有不同嗎?

無論是對檢測者或其家人,基因檢測對他們都有不同層面的意義。因此基因檢測公司應向其客戶闡述基因檢測的各項意義,例如某些基因與疾病有關連但又不一定會發病、某些基因導致發病但市面上未必有有效治療方法。確保檢測者的知情權,令他們有足夠資訊作出符合他們意願的個人及家庭計劃。

基因檢測的隱私權

人與人之間的基因差異只有1%,而家人之間的基因差異更小。因此,基因資訊不止與個人特徵有關,甚至涉及家族性的訊息,基因資訊若處理不當便會引致私隱權問題。

因此,與基因相關的公司應嚴格處理及保障基因檢測客戶私隱。了解更多科德施基因如何保護個人資料及基因信息,請參閱:保護基因私隱有辦法

基因及生物信息相關公司的企業倫理

基因公司除了應提供具醫療参考價值的檢測服務外,還要遵守應有的企業倫理。面對客戶提供的基因遺傳信息,基因檢測公司需要謹慎處理及保障私隱。除此之外,亦要對基因信息作出正確的詮釋及專業解讀檢測結果,確保客戶及醫療專業人士能作出相對應的應對方案。